Spinraza İlaç Tedarik Sorunu Mağduru 300 SMA Hastasına Müjde!
SMA tedavisinde kullanılan FDA onaylı nusinersen etken maddesi Spinraza ilacının tedarik sorunu 2 aydır Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamında olan Türkiye’de tedarik sorunu yaşanıyor.
Ülke genelinde 2 aydır ilaçlarının kesilmesi nedeniyle sıkıntı yaşayan 300’e yakın SMA hastası nihayet ilaçlarına kavuştu. Sevindirici haber ise ilacın tedarik yükünü analiz etmek için yoğun mesai harcayan ve Türkiye’de yaşanan diğer sorunların analizi noktasında temaslarını Ankara’da sürdüren SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Tarık Pişmiş, SMA tedavisi dışında tedarik sorunu yaşayan ve Dernek Üyesi Aytaç Ilıca grubundan geldi. Bilim Sıhhat Haber Ajansı’na (BSHA) röportaj veren Dernek Yönetim Kurulu Başkanı Tarık Pişmiş, ilacın teminiyle ilgili sorunun giderildiği bilgisini SGK Genel Müdürlüğü’nden teyit alarak teyit ettiklerini söyledi. ve ilaç firmasının, ilaçların hastalara ulaştırılması sürecini takip ettiklerini ve ilaçlar hastaların eline geçene kadar Ankara’da olduklarını söyledi. onların da olacağını söyledi.
SMA Hastaları İlaçlarına Ulaşana Kadar Ankara’dayız!
SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Tarık Pişmiş, Dernek Başkan Yardımcısı Wish Şahin ve Dernek üyesi Aytaç Ilıca, SGK Genel Müdürlüğü, Az Hastalıklar Dairesi Başkanlığı ve ilaç firması ile toplantılar gerçekleştirdi. Yanlarındaki hasta grubunun ilaçlarını almasına yardımcı olmak için Ankara. Türkiye’de sosyal güvenlik kapsamındaki hastaların düzenli olarak kullanma zorunluluğu getirilen Spinraza (nusinersen) ilacının 2 aydır tedarik sorunu nihayet sona erdi. İlacın tedarik sorununun analizinde büyük çaba gösterilmesi SMA Benimle Yürü Dernek Yönetimi, SMA hastalarının tedavi süreçleriyle ilgili diğer sorunlar kapsamında görüşmelerine Ankara’da devam edeceklerinin bilgisini verdi. Toplum Başkan Tarık Pişmiş, toplantılarda ilaç temininin zorluğuna ilişkin tahlil talebini kurumlara bildirdiklerini belirterek, ilaç temininin bir an önce sağlanması gerektiğini belirttiler. Ailelerinden gelen sıkıntıları yetkililere ilettiklerini belirten Pişmiş, salı akşamı müjdeli haberi aldıklarını söyledi. Pişmiş, “SGK Genel Müdürlüğü, Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı ve ilaç firması ile yaptığımız görüşmeler sonrasında ilaç temini ile ilgili uzun süredir yaşanan yükün kalktığı bilgisini aldık. çözüldü. Bilgileri doğruladık ve ailelerimize sorunun çözüldüğünü hızlı bir şekilde bildirdik. İlaçlarını bekleyen tüm hastalara 2-3 gün içerisinde ilaçlarının ulaştırılmasını bekliyoruz. Edindiğimiz son bilgilere göre 300 civarında hastamız mağduriyet yaşadı. Bizler de SMA hastası aileleriyiz. Bu süreç tamamlanıp ilaçlar hastalara teslim edilene kadar Ankara’da bekleyeceğiz.” (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)
